Blog de ataxie59600

Salut à toi, qui surfe sur mon blog ...

En fait c'est mon 3ème blog : vous pouvez y jeter un oeil, vous en connaiterez plus sur moi
1er blog
2ème blog

Tu peux aussi venir me parler via MSN en cliquant ici (quand je suis connecté), même si tu ne m'as pas ajouté à tes contacts.

Pourquoi je créé ce blog ?
Mes 2 premiers blogs me présentent, parle de ma vie, mes passions, mes envies, ...
Ce Blog n'est dédié qu'à ma maladie, et à son évolution.
J'aimerais avoir des contacts pour parler de cette maladie, m'aider à l'accepter et aider les autres.

Grand corps malade - 6ème sens -006
Rendez-vous -007
Analyses -008

HEREDO DEGENERESCENCE
SPINO CEREBELLEUSE
En anglais : spino-cerebellar heredodegenerative syndrome.

L'ataxie de Friedrich qui est la forme plus courante d'ataxies héréditaires représentant environ la moitié des cas.

Sa fréquence est d'environ 1 cas sur 50 000 Européens.

Celle-ci peut survenir sous une forme classique ou accompagner un syndrome de carence en vitamines E d'origine génétique.

Causes et symptômes :
Il s'agit d'une affection dégénérative d'origine familiale qui se caractérise par une dégénérescence de la moelle épinière et suivant qu'il existe ou pas un syndrome pyramidal, des lésions du cervelet, une atteinte de différentes zones du cerveau. La dégénérescence est un processus de dégradation totale ou partielle d'un tissu ou d'un organisme.

Au cours de l'hérédodégénérescence spinocérébelleuse chaque pathologie présente des symptômes spécifiques.

Pour l'école neurologie française, le terme d'hérédo-ataxie de pierre marie est réservé à la maladie comportant une atteinte de la moelle épinière touchant plus ou moins les faisceaux (regroupement d'axones c'est-à-dire de prolongement de cellules de neurones) destinés à transporter l'influx nerveux que l'on appelle les faisceaux de Flechsig et de Gowers. Il s'y associe également une lésion du faisceau pyramidal.

Évolution :
La maladie progresse lentement et inexorablement vers des troubles handicapants se caractérisant par une infirmité.

L'examen microscopique des lésions a permis de montrer une atteinte touchant essentiellement la moelle épinière et plus précisément les cordons postérieurs. De forme cylindrique, les cordons de la moelle épinière sont constitués de substance blanche et contiennent les faisceaux de neurones ascendants et descendants.

Personnellement :
- Je marche avec une canne depuis décembre 2005 ;
- A titre thérapeutique, mon noeurologue m'a conseillé un fauteuil roulant, que j'ai depuis novembre 2007 ;

Site que je consulte :
ataxie.com
Association des Noeurologues Libéraux de langue Française
lasante.net

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Qu'est-ce que la discrimination peut apporter de bon ?

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JE PRENDS, PAR JOUR :
- 2 DIFFU-K : utilisé pour traiter ou prévenir les hypokaliémies (déficits en potassium) ;
- 1 COTAREG 160 mg / 25 mg : Hypertension artérielle essentielle, lorsqu'une monothérapie avec un antagoniste des récepteurs de l'angiotensine II ou avec l'hydrochlorothiazide est insuffisante ;
- 1 LERCAN 20 mg : Hypertension artérielle ;
- Du BRICANYL TURBUHALER : utilisé en inhalation pour le traitement symptomatique de la crise d'asthme et en prévention de l'asthme d'effort ... seulement en cas de besoin.

Depuis le 12/04, je prends du THIOCOLCHICOSIDE EG 4 mg :
- 1 le matin ;
- 1 autre le soir (12 heures après le 1er).
Utilisé pour traiter les contractures musculaires douloureuses.

LES EFFETS :
Grace à ce médicament, ça va un peu mieux pour marcher. Je ne sens pratiquement plus les rares douleurs que j'ai dans mes jambes, l'inconvénient c'est que ressent plus les douleurs dans les pieds.

J'ai préféré commencer le traitement pendant mes vacances, à cause des effets secondaires indésirables. J'ai bien fait d'attendre, une fois le médecin m'a préscrit du MIOREL à la place du THIOCOLCHICOSIDE, ce sont tous des génériques d'un autre décontractant musculaire : j'ai fais une réaction allergique après la prise de MIOREL ...

ET TOI :
- Quel(s) médicament(s) prends-tu ?
- Pour traiter quelle maladie ?

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Photo d'une orthèse

Le diagnostic de la maladie de mon père est tombé en 1994, il avait 44 ans :
- Depuis 2 à 3 ans, environ, il marche avec une canne.
- Depuis décembre 2008, il se déplace grâce à un déambulateur, dans la maison.
- Il n'a plus de sensibilité, au niveau des pieds,
- Il travaille toujours, mais sans déambulateur, il utilise toujours sa canne.
- Il sera en retraite en janvier 2010 (à 60 ans).

Symptomes sont similaires aux miens :
- Perte de l'équilibre ;
- paralysie des nerfs des jambes.

Symptomes différents des miens :
- Depuis le début du diagnostique de l'ataxie de Friedreich, mon père marche avec des orthèses (prothèses externes) : ce sont des releveurs de pied, une sorte de bottes => soutien de la plante du peid, attachés en dessous du genou.
- J'ai des sortes de décharges dans les jambes, de temps en temps, que mon père n'a pas ;
- Depuis mars 2009 (environ), mon père a une jambe qui tremble, de temps en temps, seulement quand il est allongé ... moi : ça m'arrive depuis plus d'un an, de temps en temps, que quand je suis debout.

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